पिताजी अपना आशीर्वाद गिनते हैं लेकिन फादर्स डे से पहले एक विकलांग बच्चे को पालने के संघर्षों का खुलासा करते हैं

पिताजी अपना आशीर्वाद गिनते हैं लेकिन फादर्स डे से पहले एक विकलांग बच्चे को पालने के संघर्षों का खुलासा करते हैं

आईटी कल फादर्स डे है - और इन डैड्स के पास अपना आशीर्वाद गिनने के लिए बहुत ही खास कारण हैं।

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उन सभी के बच्चे हैं जो जटिल चिकित्सा स्थितियों से पीड़ित हैं। इस महीने, Twnews ने सरकार से विकलांग बच्चों वाले परिवारों की सेवाओं और देखभाल में लापता £434million को प्लग करने का आग्रह करने के लिए गिव इट बैक अभियान शुरू किया।

मैडिसन शेरवुड, 10, जिन्हें लगातार एक श्वासयंत्र से जुड़ा रहना पड़ता है, माता-पिता लिडिया और जेमी के साथ

यहां, तीन पुरुष अपने परिवारों के संघर्षों के बारे में बताते हैं और बताते हैं कि कैसे अतिरिक्त धन उनके जीवन को बदलने में मदद कर सकता है।

'मैडिसन ने हर दिन बाधाओं को टाल दिया है'

35 वर्षीय जेमी शेरवुड, दस वर्षीय मैडिसन के पिता हैं, जिनकी मांसपेशियों को बर्बाद करने वाली स्थिति है जो सांस लेने और निगलने को प्रभावित करती है। वे 33 वर्षीय मां लिडिया, और उनके तीन अन्य बच्चों, लेसी, 17, हार्ले, 14, और जेडन, 12 के साथ ईस्ट लीक, नॉट्स में रहते हैं। जेमी ने कहा:

मैडिसन ने अपने जीवन के हर दिन बाधाओं को टाल दिया है। दस महीने की उम्र में, वह गहन देखभाल में थी और लिडिया और मुझे बताया गया कि उसे जाने देना सबसे अच्छा है।

दस वर्षीय मैडिसन शेरवुड को श्वसन संकट के साथ रीढ़ की हड्डी में पेशीय शोष है

लेकिन माता-पिता के रूप में हमने हमेशा कहा है, जहां जीवन है, वहां आशा है।

मैडिसन को सांस लेने में मदद करने के लिए एक ट्रेकियोस्टोमी दी गई थी, और वह तब तक घर नहीं आ सकती थी जब तक कि हमें उसकी देखभाल का प्रबंधन करने के लिए प्रशिक्षित नहीं किया गया था।

हमारी बेटी को सांस लेने में तकलीफ के साथ स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी - स्मार्ट है और उसे 24 घंटे देखभाल की आवश्यकता है, इसलिए मुझे एक बिल्डर के रूप में काम छोड़ना पड़ा।

रात में, उसे एक वेंटिलेटर से जोड़ा जाता है जो उसके फेफड़ों में ऑक्सीजन पंप करता है। यदि यह गिर जाता है, तो यह जीवन के लिए खतरा हो सकता है, इसलिए किसी को उसे सोते हुए देखना होगा। हमारे पास एक नियमित देखभालकर्ता है, लेकिन कर्मचारियों की कमी के कारण अक्सर ऐसे सप्ताह होते हैं जब कोई नहीं आ पाता है।

किसी को मैडिसन को सोते हुए देखना चाहिए ताकि वेंटिलेटर बाहर न गिरे

कई बार ऐसा होता है जब मैं हफ्ते में चार या पांच बार नाइट शिफ्ट करता हूं।

मैं शिकायत नहीं कर रहा हूँ - आप अपने बच्चों के लिए कुछ भी करते हैं। हालाँकि, इसका प्रभाव यह है कि हमारे पास अपने अन्य बच्चों के साथ बिताने के लिए बहुत कम समय है।

Jayden चिंता से ग्रस्त है क्योंकि हम अस्पताल में मैडिसन के साथ थे जब वह एक बच्चा था।

पैसा एक निरंतर चिंता है। हमारे बिजली के बिल छत के माध्यम से हैं क्योंकि वेंटिलेटर पूरी रात चलता है, साथ ही हमारे पास एक इलेक्ट्रिक बाथ, इलेक्ट्रिक बेड, सक्शन मशीन, मॉनिटर है।

मैडिसन अपने परिवार से घिरा हुआ है: मम लिडिया, डैड जेमी, बहन लेसी, 17, भाई हार्ले, 14, और जेडन, 11, और डॉग ट्रिगर

मैडिसन मुख्यधारा के स्कूल में जाने के लिए काफी भाग्यशाली है।

हमें नहीं पता था कि अन्य बच्चे उसके वेंटिलेटर और व्हीलचेयर पर कैसे प्रतिक्रिया देंगे, लेकिन यह सबसे अच्छा निर्णय था क्योंकि वह स्कूल से प्यार करती है और उसके शानदार दोस्त हैं।

Twnews का अभियान शानदार है। यह वास्तव में इस बात पर प्रकाश डालता है कि विकलांग बच्चे होने पर परिवारों को क्या करना पड़ता है। हम नहीं चाहते कि लोग मैडिसन पर दया करें बल्कि यह समझें कि यह परिवारों के लिए कितना कठिन है।



'अपने बच्चों के साथ बिताया गया समय विलासिता नहीं होना चाहिए'

स्टोनमेसन 46 वर्षीय डैनी चैपलिन, 11 वर्षीय अवा के पिता हैं, जो ब्रेन डैमेज, ब्लाइंड और सेरेब्रल पाल्सी और मिर्गी से पीड़ित हैं। 42 साल की मम लिज़, अवा और उसके बड़े भाई, जॉर्ज, 14 के लिए एक पूर्णकालिक देखभालकर्ता हैं। डैनी, जो चेम्सफोर्ड, एसेक्स में रहते हैं, कहते हैं:

अवा का जन्म छह सप्ताह पहले हुआ था और मस्तिष्क में सूजन और नेत्रहीन थी। झटके को संसाधित करने का समय नहीं था क्योंकि भुगतान करने के लिए बिल थे।

मम लिज़, 42, अवा, 11, उसका बड़ा भाई, जॉर्ज, 14, और पिता डैनी चैपलिन, 46

अवा सबसे खुश बच्चा है जिसे हम जानते हैं - वह हमेशा खुशी से भरी रहती है। लेकिन उसे नियमित, जानलेवा दौरे पड़ते हैं। यह अपना टोल लेता है।

हम भाग्यशाली हैं क्योंकि अवा साल में छह रातें लिटिल हेवन्स हॉस्पिस में बिताती हैं और एक विशेष आवश्यकता वाले स्कूल में जाती हैं।

केवल एक वेतन आने के कारण, मुझे अक्सर सप्ताह में सातों दिन काम करना पड़ता है। मुझे पता है कि लिज़ लगातार थकी हुई है।

क्या टोपी पहनने से गंजापन होता है

विकलांग बच्चों के लिए धन की कमी के कारण आर्थिक दबाव के कारण परिवार खंडित हो जाते हैं। अपने बच्चों के साथ समय बिताना कोई विलासिता नहीं होनी चाहिए।

स्टोनमेसन डैनी अपने परिवार को वित्तीय दबावों के कारण खंडित नहीं देखना चाहता


तुम कैसे मदद कर सकते हो

हम सरकार से इसे वापस देने और विकलांग बच्चों की देखभाल सेवाओं के लिए 434 मिलियन पाउंड के फंडिंग गैप को भरने के लिए कह रहे हैं।

सूर्य पाठक मां विकी कोवाल द्वारा लिखे गए हमारे पत्र पर हस्ताक्षर कर सकते हैं, जिनके बेटे ओली, सात, की दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति है, सरकार पर इसे वापस देने के लिए दबाव डालने के लिए, thesun.co.uk/olliesletter .

विक्की कोवाल, जिनके बेटे ओली की एक दुर्लभ स्थिति है, जिसके कारण उनकी सांस रुक जाती है, ने सरकार को एक खुला पत्र लिखकर विकलांग बच्चों वाले परिवारों के लिए और अधिक धन की मांग की है।

सन ने ओली कोवल और परिवार से मुलाकात की जो अधिक सरकारी फंडिंग के लिए गिव इट बैक अभियान का समर्थन कर रहे हैं

'देखभाल पूरे देश में सुसंगत होनी चाहिए'

मैथ्यू रिच, 32, एक फैक्ट्री मशीन ऑपरेटर, न्यूकैसल से, सात वर्षीय निकोल और तीन साल की जेसिका के पिता हैं। दोनों लड़कियों को बैटन रोग है, जो एक न्यूरोलॉजिकल स्थिति है जो मस्तिष्क और तंत्रिका तंत्र को नुकसान पहुंचाती है। वे अपनी पूर्णकालिक देखभाल करने वाली मां गेल और आठ वर्षीय भाई लुई के साथ रहते हैं। मैथ्यू कहते हैं:

यह कहने की भावना का वर्णन करने का कोई तरीका नहीं है कि आपकी बेटी अपनी किशोरावस्था में नहीं रह सकती है।

32 साल के मैथ्यू की सात साल की बेटी निकोल और तीन साल की जेसिका हैं, दोनों को न्यूरोलॉजिकल क्षति है, गेल के साथ-साथ बेटा लुइस, आठ

जीवन विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के साथ व्यवहार करना काफी चुनौतीपूर्ण है, लेकिन मुझे अभी भी काम करना है। यह बहुत दबाव है। निकोल अपने आप नहीं चल सकती, उसे जटिल मिर्गी और निगलने में परेशानी होती है। वह पूरी तरह से हम पर निर्भर है। अब तक, जेसिका एक ड्रग ट्रायल की बदौलत स्वस्थ है।

हमें बहुत समर्थन मिला है, लेकिन यह उचित नहीं है कि पूरे देश में समान स्तर की देखभाल एक जैसी न हो।

यह इतना महत्वपूर्ण है कि परिवारों को वह समर्थन दिया जाता है जिसकी उन्हें आवश्यकता होती है।

मैथ्यू को समर्थन की जरूरत है क्योंकि 'जीवन विशेष जरूरतों वाले बच्चों के साथ व्यवहार करना काफी चुनौतीपूर्ण है' और उसे अभी भी काम पर जाने की जरूरत है


सहायता कहाँ से प्राप्त करें

परिवार के समर्थन और सलाह से संपर्क करें , 0808 808 3555

विशेष शिक्षा सलाह के स्वतंत्र प्रदाता (IPSEA) - विशेषज्ञ कानूनी सलाह के लिए

नया जीवन - एक दान जो उपकरण के साथ सहायता प्रदान करता है

GOV.UK - अपने बच्चे के अधिकारों को समझने के लिए

नेशनल ऑटिस्टिक सोसाइटी
यंगसिब्स - विकलांग बच्चे के भाइयों और बहनों के लिए बहुत अच्छी सलाह

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